ESPACIO PECO - Un Pequeño Corazón puede tener una gran vida
A partir del diagnóstico de nuestros hijos con una cardiopatía congénita compleja (complex congenital heart disease - CHD) nuestras vidas han cambiado: Hemos pasado por muchos momentos difíciles y disfrutado de grandes avances que han ayudado a nuestros hijos a tener una mejor calidad de vida y a otros niños a acceder a tratamientos médicos necesarios para su condición.
Desde “ESPACIO PECO - Un Pequeño Corazón puede tener una gran vida” tenemos como misión promover, fomentar y ejecutar acciones que permitan a aquellas las familias en las que alguno de sus integrantes sea portador de una cardiopatía congénita compleja (CHD) afrontar los distintos desafíos que nos pone la vida ante la presunción de una anomalía cardiaca o el diagnóstico de la misma.
Nuestros Objetivos son:
Promover la difusión y concientización acerca del Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (Hypoplastic left heart síndrome - HLHS) y las cardiopatías congénitas complejas (complex congenital heart disease - CHD).
Motivar la participación de pacientes y médicos en grupos cooperativos, en un marco interdisciplinario.
Favorecer la unificación de criterios clínicos - terapéuticos de diagnóstico y tratamiento de estas malformaciones cardíacas, por medio de la redacción de protocolos, registro de casos y seguimiento interdisciplinario de los pacientes.
Impulsar la información, formación e inclusión social, escolar y laboral de los niños, adolescentes y adultos portadores de una cardiopatía congénita Compleja (CHD) en un marco protegido con personal idóneo y capacitado.
Impulsar el acceso libre a la información estadística respecto a los tratamientos disponibles que se llevan adelante en el país en centros públicos y privados, y en el resto del mundo.