Anahí González

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Los padres de David Kohl, el pequeño de Pedro Luro que nació con una cardiopatía congénita se unieron al reclamo de otras familias -las cuales también debieron afrontar campañas para que sus hijos reciban la atención médica adecuada a sus patologías- con el fin de lograr una normativa legal que proteja integralmente a todas las personas que sufren enfermedades de corazón, bajo el lema #protejamoselcorazón.

Con el apoyo de la senadora Silvina García Larraburu, quienes participaron de las campañas solidarias Juntosxguille, LibervaaBoston, CorazonXCorazon y UnidosxFran buscan que el Proyecto de ley de protección integral de cardiopatías congénitas y adquiridas se transforme el ley antes del 31 de diciembre.

María Inés Sosa, mamá de David, comentó que la iniciativa tiene como objetivo asegurar el pleno goce de los derechos humanos de quienes sufren cardiopatías congénitas y adquiridas.

“Es importante que se entienda que no es un capricho elegir el mejor tratamiento para nuestros hijos, que la salud de ellos importa, nuestros hijos importan”, dijo.

En un documento firmado en conjunto se brindaron las justificaciones del proyecto.

“La cardiopatía congénita es la principal causa de muerte en el primer año de vida. Si bien existen tratamientos paliativos, los pacientes requieren un seguimiento exhaustivo durante toda su vida”, explicó García Larraburu.

“Muchas veces estas enfermedades pasan desapercibidas y son la fatiga, el pobre crecimiento, los problemas respiratorios o la demora en neurodesarrollo, los signos de una cardiopatía no detectada”, dijo.

Unas décadas atrás muchas de estas enfermedades no tenían tratamiento, pero hoy los avances en la medicina y en la tecnología hacen posible que la esperanza de vida sea muy alta.

La normativa pretende garantizar a los pacientes su privacidad, honor, derecho a la salud y, además, asegurar que las personas con cardiopatías tengan los mismos derechos de quienes no las padecen.

La ley debe contemplar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento; el acceso a la información fehaciente respecto del pronóstico y tratamiento y la libre elección del equipo de tratamiento. También debe incluir la creación de equipos de tratamiento interdisciplinarios capacitados para abordar cada patología o grupo de patologías.

Contemplará la participación del Estado como ente regulador de los centros de atención públicos y privados habilitados para tratar cardiopatías en cualquier parte del país y de las obras sociales y como ente regulador de las empresas de medicina prepaga para hacer efectivo el acceso al tratamiento de las personas afectadas por cardiopatías y sus familias.

Volvió de Boston

El tratamiento sigue en pie

La familia de David sabe lo que es luchar para que se protejan los derechos de su hijo. Cuando en Argentina les dijeron que “no era candidato a pasar a una siguiente etapa” los padres consultaron en el hospital de niños de Boston (EE.UU.) en donde no solo efectuaron la cirugía -fue la quinta- sino que hasta la fecha sigue en pie con el tratamiento que mejora día a día su calidad de vida.David nació con una rara y compleja cardiopatía congénita que fue detectada durante el embarazo, y aunque debía ser operado en las primeras horas de vida, tuvo su primer cirugía con 22 días.A los 5 meses de vida debió ser traqueostomizado y desde su primer año de vida lucha con un severo daño cerebral que hoy no le permite hablar ni caminar.Cuando en julio de 2015, tuvo que viajar a EE.UU. para someterse a su quinta operación a corazón abierto, todo su pueblo colaboró a través de una campaña solidaria para recaudar los 146 mil dólares. Esta intervención abrió un nuevo camino en su vida. Luego fue operado una sexta vez.La familia recurrió a la Justicia para que la obra social OSECAC protegiera el derecho a la salud y a la vida de David. En agosto culminó la última estadía del pequeño en Boston que duró más de dos meses."Es un nene lleno de vida que disfruta jugar, que entiende lo que se le dice y día a día aprende algo nuevo",dice su mamá. David es una historia entre muchas de un niño que necesita una ley de protección integral.

FUENTE: www.lanueva.com