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En la Argentina nacen 7.000 niños por año con cardiopatías congénitas (malformaciones del corazón al nacimiento), muchos de ellos requiriendo cirugía antes del 1er año de vida. Muchas personas y niños mueren sin diagnóstico y sin tratamiento, cuando súbitamente la muerte los sorprende en algún momento de su vida. Las cardiopatías congénitas complejas como el Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico o las Heterotaxias complejas representan menos del 10 % de los casos (entre 150 y 200 nacimientos por año) y tienen una altísima morbimortalidad sobre todo cuando se afecta la parte izquierda del corazón.

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“Cuando nos estábamos preparando para la llegada de Lautaro, en la semana 27 de embarazo, el doctor nos informó que algo no andaba bien en su corazón”, cuenta Eugenia mamá de Lauti “en el momento que nos dieron el diagnóstico cuando nos dijeron Síndrome de Corazón izquierdo Hipoplásico (HLHS), sentimos que caíamos en caída libre desde el cielo a la tierra”. 

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Gael tiene 11 años y nació con una cardiopatía compleja: Tiene la mitad de su corazón. En 2016, la esperanza venció al miedo y Gael pudo finalmente operarse gracias a la solidaridad de quienes desinteresadamente lo ayudaron. “Agradecemos a todos los argentinos por su cariño y el apoyo que nos dieron. Aún hoy me siguen mandando mensajes”, cuenta Georgina, mamá de Gael, sin esconder su emoción.

El 10 de enero de 2010, este nene hincha de Boca nació en el Hospital Argerich con una cardiopatía congénita compleja, sin bazo y con los órganos ubicados diferente a lo habitual, algo que le ocurre a uno de cada cien mil chicos que nacen vivos. A las 48 horas de vida lo diagnosticaron y trasladaron al Hospital de Niños Sor María Ludovica de la ciudad de La Plata, donde fue ingresado en neo y luego de operado estuvo en Terapia Intensiva Cardiovascular hasta los tres meses.

Poco antes de cumplir los dos años lo volvieron a operar. Esta vez se recuperó más rápido. Dado que sus órganos no estaban en el lugar donde deberían estar siempre necesito muchos controles de terapistas ocupacionales, de nutricionistas, de neurólogos, de inmunólogos, de psicólogos, de traumatólogos además de los controles cardiológicos.

En 2015 cuando intentaron completar el proceso paliativo para lograr una circulación univentricular no pudieron realizarle la tercera etapa "por una imposibilidad anatómica". Luego de superar este terrible momento, los papás de Gael empezaron una gran búsqueda hasta lograr encontrar un centro donde pudieran operar con éxito a Gael. Georgina, su mamá, encabezó desde el 1° de diciembre de 2015 la cruzada “Una esperanza para Gael”, que unió a miles de personas en todo el país para ayudar a Gael.

¿Voy a tener miedo’”, preguntó Gael. Pero no se refería a la operación, sino a su primer viaje en avión. El viaje que lo llevaría a encontrarse con una nueva vida. Una vida donde pudo empezar a caminar, a correr, a ir al colegio como todos los niños de su edad y a practicar deporte. Gael está terminando la escuela primaria y sueña con su viaje de egresados.

 

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Santiago es un bebé de 2 años que vive en la ciudad de Hurlingham, en el Oeste del Gran Buenos Aires. Le encanta reír, bailar, jugar con el agua, escuchar música y salir a pasear en familia.

 

Aunque observaron algo extraño en el corazón de Santi en la ecografía de la semana 40, recién cuando nació le diagnosticaron Síndrome de Shone, una compleja cardiopatía congénita que implica varias obstrucciones en el lado izquierdo del corazón. “En una ecografía de control en la semana número 40 del embarazo, el ecografista nos indicó que veía una cavidad del corazón que estaba más grande que la otra”, explica Nicolás, el papá de Santi. “A la semana de aquel chequeo de rutina nació Santiago y luego de pasar la primera noche de vida con nosotros, le realizaron una nueva ecografía y notaron que tenía riesgo de vida. Quedó internado en neonatología y a los cuatro días le hicieron la primera operación por coartación de aorta”. La cirugía no pudo corregir el problema. Por eso, a los 4 meses, le realizaron un cateterismo para intentar aliviar el esfuerzo que estaba haciendo su corazón y una nueva cirugía a poco de cumplir el año.

El problema de salud de Santi parecía no tener solución y, como consecuencia de su patología, no podía realizar las actividades con total normalidad ya que se cansaba más de lo habitual, transpiraba mucho, se agitaba y además tenía dolores en el pecho. Santi necesitaba que su válvula aortica fuera reparada de manera urgente dado que el pronóstico de sobrevida no era alentador sino se trataba quirúrgicamente a mediano plazo.

Con la idea de darle a Santi la posibilidad de tener una mejor calidad de vida y evitar el final catastrófico, sus papás Daniela Manuli y Nicolás Herrera, visitaron cirujanos y cardiólogos hasta encontrar la opción más adecuada para Santi.

Santiago y su familia contaron con el apoyo de muchas personas que se movilizaron en todo el país en medio de la pandemia para que la cirugía fuera posible. “Queremos que el corazón de Santi lata más fuerte”, decía Daniela y ese corazón está latiendo. Hoy esa válvula esta reparada y Santi puede jugar, saltar y correr sin cansarse.  

 

 

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