Guillermina, es uno de estos corazones traviesos que deben luchar desde muy pequeños para seguir latiendo. Tiene 5 años, y a pesar de conocer muy bien los quirófanos y las internaciones prolongadas, sigue sonriendo y apostando a la vida. Antes de nacer, fue diagnosticada con una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (cuyas siglas en inglés son HLHS), un problema que afecta a 2 de cada 10.000 nacidos vivos. Tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida, y la segunda a los siete meses, con un cateterismo previo y, pero su historia se torno conocida en 2015 luego que el equipo medico que llevaba adelante su tratamiento decidiera abandonar sus cuidados médicos. JuntosXGuille se llamó la campaña solidaria que la llevo a Boston, a donde retorna cada año para continuar su tratamiento.

 

Milo no ha cumplido los 2 años, es el primer niño en recibir el amparo de la justicia para iniciar el proceso de reconversión biventricular. También nació con HLHS, tuvo su primera intervención quirúrgica cuando estaba en la panza de su mamá, la cual no fue exitosa. Y desde entonces la sigue luchando, 2 cirugías a corazón abierto, un cateterismo cardiaco y un plus de garra increíble harán posible el próximo marzo su corazón empiece a funcionar entero.

 

Libertad tiene una rara y compleja cardiopatía congénita que incluye Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo (HLHS), Doble Salida del Ventrículo Derecho, Estenosis pulmonar, entre otras malformaciones de su sistema circulatorio. En la semana 20 del embarazo, los doctores nos informaron que ella viviría toda su vida con la mitad del corazón. Con apenas 3 años, Liber ha pasado por 3 cirugías cardíacas a corazón abierto, 4 cateterismos cardíacos. En 2017 la sonrisa de Libertad se hizo popular cuando la campaña LiberVaaBoston circulo en todos los medios y las redes sociales. Liber pelea por su vida enfrenta su 5to cateterismo cardiaco luego un episodio de insuficiencia cardiaca pusiera en riesgo su vida en noviembre pasado.

 

Sus mamas Jimena, Vanesa y Delfina junto a otras familias de todo el país son las impulsoras del PROYECTO DE LEY de protección integral de CARDIOPATÍAS congénitas y adquiridas Nº de exp.: S-3182/17  de la  Senadora Silvina García Larraburu, que busca ofrecer una protección de la vida y la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades del corazón para obtener:

 

• Acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento;
• Acceso a la información fehaciente respecto del pronóstico y tratamiento;
• Acceso a la libre elección del equipo de tratamiento;
• Atención de la salud por parte de equipos de tratamiento interdisciplinarios capacitados;
• Regulación por parte del Estado de los centros de atención públicos y privados que estén habilitados para tratar cardiopatías en cualquier parte del país y de las obras sociales
• Regulación por parte del Estado regulador de las empresas de medicina prepaga para hacer efectivo el acceso al tratamiento de las personas afectadas por cardiopatías y sus familias;
• Acceso a la asistencia a las personas afectadas por cardiopatías y sus familias para acceder a la vivienda digna, educación, trabajo, representación letrada en caso que se ponga en riesgo su derecho a la vida y la calidad de vida.

 

En nuestro país mueren 1 persona cada 15 minutos a causa de enfermedades cardiovasculares, 1 de cada 3 adultos tiene alguna forma de enfermedad cardiovascular. Por año mueren más de 10 mil personas por enfermedades cardiacas, de los cuales cerca de 1000 son niños muchos de los cuales requieren cirugías antes del 1er año de vida. Sin diagnóstico y sin tratamiento muchas pernas y niños fallecen cuando súbitamente la muerte los sorprende en algún momento de su vida

 

En 2017 la petición en Change  que pide la aprobación del proyecto de ley llego a las 10 mil firmas en 4 meses. La petición sigue abierta y las familias impulsoras buscan que en 2018 el proyecto se trasforme la ley.