Si bien en la Argentina nacen 7000 niños por año con cardiopatías congénitas (malformaciones del corazón al nacimiento), muchos de ellos requiriendo cirugía antes del primer año de vida. Las cardiopatías congénitas complejas son enfermedades poco frecuentes. Son condiciones graves, crónicas y con  alto riesgo  de vida que requieren equipos interdisciplinarios de tratamientos y seguimiento. Cuando un niño nace con una cardiopatía congénita compleja muchas veces recibe tratamientos paliativos que los obligaran a tener controles e intervenciones durante toda su vida.

Guillermina es uno de estos corazones traviesos que deben luchar desde muy pequeños para seguir latiendo. Tiene 5 años y, a pesar de conocer muy bien los quirófanos y las internaciones prolongadas, sigue sonriendo y apostando a la vida. Antes de nacer, fue diagnosticada con una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (cuyas siglas en inglés son HLHS), un problema que afecta a 2 de cada 10.000 nacidos vivos. Tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida y la segunda, a los siete meses, con un cateterismo previo. Su historia se torno conocida en 2015 luego de que el equipo médico que llevaba adelante su tratamiento decidiera abandonar sus cuidados médicos. Gracias a una campaña solidaria, que se llamó JuntosXGuille, y a la solidaridad de mucha gente pudo llegar a Boston, a donde retorna cada año para continuar con su tratamiento.

Milo, que aún no ha cumplido los 2 años, es el primer niño en recibir el amparo de la justicia para iniciar el proceso de reconversión biventricular en Estados Unidos. También nació con HLHS, tuvo su primera intervención quirúrgica cuando estaba en la panza de su mamá, que lamentablemente no fue exitosa. Y desde entonces sigue luchando por su vida: 2 cirugías a corazón abierto, un cateterismo cardíaco y un plus de garra increíble, harán posible que en marzo próximo su corazón empiece a funcionar entero.

Libertad tiene una rara y compleja cardiopatía congénita que incluye Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo (HLHS), Doble Salida del Ventrículo Derecho, Estenosis pulmonar, entre otras malformaciones de su sistema circulatorio. En la semana 20 del embarazo, los doctores les informaron a sus papas que ella viviría toda su vida con la mitad del corazón. Con apenas 3 años, Liber ha pasado por 3 cirugías cardíacas a corazón abierto y 4 cateterismos cardíacos. En 2017, la sonrisa de Libertad se hizo popular cuando la campaña LiberVaaBoston circuló en todos los medios y redes sociales. Liber pelea por su vida y enfrenta su quinto cateterismo cardíaco luego de que un episodio de insuficiencia cardíaca pusiera en riesgo su vida en noviembre pasado.

Si bien existe una ley de enfermedades pocos frecuentes (Ley 26.689), que ha permitido que muchos niños con condiciones cardíacas complejas puedan acceder a tratamientos especializados por equipos interdisciplinarios incluso en el exterior del país, las familias que formamos PECO impulsamos el PROYECTO DE LEY de protección integral de CARDIOPATÍAS congénitas y adquiridas Nº de exp.: S-3182/17 de la Senadora Silvina García Larraburu, que busca ofrecer una protección de la vida y calidad de vida de las personas que sufren enfermedades del corazón para obtener, a partir del:

•  Acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento;
• Acceso a la información fehaciente respecto del pronóstico y tratamiento;
• Acceso a la libre elección del equipo de tratamiento;
• Atención de la salud por parte de equipos de tratamiento interdisciplinarios capacitados;
• Regulación por parte del Estado de los centros de atención públicos y privados que estén habilitados para tratar cardiopatías en cualquier parte del país y de las obras sociales
• Regulación por parte del Estado regulador de las empresas de medicina prepaga para hacer efectivo el acceso al tratamiento de las personas afectadas por cardiopatías y sus familias;
• Acceso a la asistencia a las personas afectadas por cardiopatías y sus familias para acceder a la vivienda digna, educación, trabajo, representación letrada en caso que se ponga en riesgo su derecho a la vida y la calidad de vida.

En nuestro país muere 1 persona cada 15 minutos a causa de enfermedades cardiovasculares, 1 de cada 3 adultos tiene alguna forma de enfermedad cardiovascular. Por año mueren más de 10 mil personas por enfermedades cardiacas, de los cuales cerca de 1000 son niños muchos de los cuales requieren cirugías antes del primer año de vida. Sin diagnóstico y sin tratamiento muchas personas y niños fallecen cuando súbitamente la muerte los sorprende en algún momento de su vida, lo que hace necesario legislar sobre esta problemática.  

En 2017 la petición en Change (Link) bajo el lema #ProtejamoselCorazon, que pide la aprobación del proyecto de ley, llego a más 10 mil firmas en apenas 4 meses. En 2018 la comisión de salud y la comisión de trabajo de la cámara alta del congreso deben tratar el proyecto para que pueda discutirse en el recinto y pasar a la cámara de diputados. La llave para que esto ocurra la tiene la Comisión de Salud del Senado de la Nación y el Senador Mario Faid , flamante presidente de la comisión de salud.