El 14 de febrero es mucho más que el día de los enamorados en muchos países del mundo incluidos España, Estados Unidos, Australia e Inglaterra. Argentina puede tener su ley para que el 14 de febrero sea el “Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico y Tratamiento de las Cardiopatías Congénitas”. En nuestro país nacen más de 7.000 niños nacen por año con una cardiopatía congénita (malformaciones del corazón al nacimiento), muchos de ellos requiriendo cirugía antes del primer año de vida. La mitad de ellos no son diagnosticados y no reciben ningún tipo de tratamiento, conoce algunas de sus historias.

Desde 2017 padres y madres de niños con cardiopatías congénitas y jóvenes portadores de estas afecciones han impulsado bajo el lema #ProtejamoselCorazon distintas acciones de concientización sobre la temática. “Luego de la sanción de la ley de electrodependientes y la lucha que iniciamos acá en el oeste del conurbano bonaerense con Mariela Duarte Vinelli, con quien somos vecinas, sentimos que podíamos seguir con una ley de protección integral sobre las cardiopatías congénitas” comenta Jimena Gonnella coordinadora de Espacio PECO (espacio de contención, información y apoyo para las personas que tienen hijos con cardiopatías congénitas complejas)

En la Argentina existe un Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, dependiente de la Secretaria de Salud de la Nación, que diagnostica y registra solo la mitad de los casos esperados según proyecciones. Asimismo, no ha publicado datos estadísticos durante los 10 años del programa. “Lamentamos la perdida de status de Ministerio del área de Salud y la merma en el presupuesto que se destina a los distintos programas de salud que tienen por objetivo proteger la salud de los niños”, afirma Jimena “pero aun así seguimos adelante porque creemos que es el camino correcto” Jimena es la mamá de Guillermina, de 6 años de edad. Guillermina nació con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplasico (HLHS), ha pasado por 3 cirugías a corazón abierto y 3 cateterismos cardiacos en los primeros 3 años de su vida y actualmente vive con medio corazón. Guille es una niña con discapacidad que requerirá tratamiento y seguimiento a lo largo de toda su vida. “Guille es un sol que nos demuestra que todo es posible”.

También de Morón y vecina de Mariela y Jimena, Magali es la mamá de Maite de 8 años, quien nació con una cardiopatía congénita compleja: ventrículo único, doble salida de ventrículo derecho, civ y otras malformaciónes congénitas que forman el Síndrome de Heterotaxia. Por su condición ha tenido afecciones en otros órganos como onfalocele (corregido al nacer) y broncomalasia pulmonar bilateral por la que fue traqueostomizada cuando era bebe y usa un respirador artificial. “La ley de electrodependientes fue una gran alegría ya que Maite esta con internación domiciliaria, así nos conocimos con Jimena” afirma Magali “Lograr que el 14 de febrero sea el día de la concientización sobre el diagnóstico y el tratamiento de las cardiopatías sería algo muy importante y a eso apunta uno de los proyectos de ley que impulsamos bajo el lema ProtejamoselCorazon” Maite tuvo intervenciones al nacimiento, un cateterismo a las 5 meses y dos cirugías cardíacas. En la primera le costos mucho recuperarse y dado lo complejo de su condición los médicos decidieron dejarla con cuidados paliativos sin posibilidad quirúrgica, aunque ahora el equipo tratante esta analizando darle una nueva posibilidad, cuenta su mamá.

Delfina es de Santiago del Estero, tiene 2 años. Nació en Córdoba con diagnóstico de una Cardiopatía Congénita Compleja: Corazón Univentricular (atresia pulmonar, Canal AV completo) y además, no tiene el bazo (Asplenia) A los 6 días de vida tuvo un cateterismo cardiaco y a los 10 días de vida su primera cirugía a corazón abierto. Luego de una larga internación, de 45 días, le dieron el alta y pudo conocer a sus hermanos. Ya ha pasado por 3 cirugías a corazón abierto, 5 cateterismos cardiacos y una larga internación cuando en un control de rutina le detectaron hipertensión pulmonar. “Hemos pasado mucho tiempo lejos de casa – en la provincia de Córdoba” cuenta su mamá Roxana “porque en nuestra provincia no hay ninguna posibilidad de tratamiento para Delfina, si no hubiésemos tenido diagnóstico prenatal ella no estaría con nosotros”. Para los papas de Delfina una ley nacional ayudaría al desarrollo de un sistema de atención medica acorde a las necesidades de su hija en Santiago del Estero.

Todas estas voluntades se unieron a la de la Senadora Silvina García Larraburu quien ha acompañado a las familias y ha presentado dos proyectos de ley: El expediente S-4942/17 , que busca asegurar Concientización sobre el Diagnóstico y Tratamiento de las Cardiopatías Congénitas con acciones directas como seria establecer el 14 de febrero como el Dia Nacional de la Concientización sobre las Cardiopatías Congénitas; y el S-3182/17, que garantiza el derecho a la salud y el pleno goce de los derechos humanos para quienes sufren estas afecciones congenitas. “Urge desarrollar tareas de prevención con el objeto de anticipar estas patologías, informando y facilitando los tratamientos a los pacientes”, afirma la Senadora. Hay muchos niños y niñas esperando cirugías y tratamientos dentro del sistema de salud tanto en la parte pública como privada.

Convencidos de que UN PEQUEÑO CORAZÓN PUEDE TENER UNA GRAN VIDA desde #ProtejamoselCorazon, PECO (Espacio Pequeño Corazón) y La Red Argentina de electrodependientes buscamos llevar nuestras historias a todos los rincones del país y ser puente para seguir construyendo vidas más plenas como lo venimos haciendo desde hace varios años.