Nacido con una cardiopatía congénita, Conrado Monteleone vivió una vida intensa y muchas veces impredecible, siempre acompañado de su mamá Carola. Fue un gran activista por los derechos de los niños que nacen con Cardiopatías Complejas y un actor fundamental en la sanción de la ley de electrodependientes, en 2017, nos dejó un legado que se podría sintetizar en la frase: “Es muy importante que podamos empezar a hablar de las cardiopatías congénitas”

Ni bien llegó a los brazos de su madre, ella sintió que algo no estaba del todo bien. "A pesar de que el parto había sido normal y que los médicos me aseguraban que no había nada mal en los análisis de rutina, había algo que me llamaba la atención y no sabía qué era”, recuerda Carola Monteleone. “Esa misma noche, Conrado estuvo todo el tiempo despierto, mirándome."

Al día siguiente, cuando el pediatra de su hermanita fue a visitar a Carola para felicitarla y ver al recién nacido, ella no dudó en contarle su preocupación. Tras escuchar atentamente el corazón del pequeño, el doctor Alejandro Jennik, del Hospital Italiano, les dijo a ella y a su marido que no se asustaran, pero que había que hacer unos estudios.  La válvula aórtica, que cumple la tarea crucial de permitir el paso de la sangre hacia el cuerpo, no funcionaba correctamente y debía ser reemplazada. Pero esa intervención quirúrgica, en un niño menor de un año, nunca se había realizado en nuestro país.

Conrado nació 24 de junio de 1999, con una enfermedad de la válvula aórtica muy severa. Según explicaron sus doctores, la luz de la válvula aortica estaba muy cerrada, así que optaron por intentar abrirla por cateterismo con la esperanza de que el pequeño creciera y pudiera ser sometido a un procedimiento de recambio valvular pero desafortunadamente al poco tiempo su corazón se deterioró.

La única alternativa era el llamado procedimiento de Ross, que consiste en sacarle al mismo paciente la válvula pulmonar del corazón y colocarla en el lugar de la válvula aórtica enferma, ya que ambas tienen el mismo origen embriológico. La operación se completa colocando en el lugar de la válvula pulmonar una válvula del banco de órganos. Que esa cirugía nunca se había practicado en un niño tan pequeño y mucho menos bebes y que, en ese momento, tenía apenas un 5% de éxito en adultos, nos lleva a preguntarnos: ¿Cómo será la situación en la actualidad?

Desde el 29 de noviembre de 2000 (el día en que se realizó la delicada operación) las cosas cambiaron para Conrado y, hasta los 13 años, pudo llevar una vida normal junto a Carola, Sergio y su hermana mayor, Rafaela.

Sin embargo, cuando comenzó a crecer su condición comenzó a empeorar y desarrolló hipertensión pulmonar y otras complicaciones. Tuvo que dejar de ir al colegio y de hacer muchas cosas porque su estado de salud era muy delicado y esta vez los médicos no parecían encontrar respuestas.  Comenzó a requerir cada vez más medicaciones y se volvió dependiente del oxigeno en 2016 y de muchos otros aparatos. Su grave estado de salud también afecto su desarrollo, pero, cuando se sentía bien, hacia planes de viajes, de aventuras y de salidas. Algunos de los cuales se hicieron realidad gracias al amor de su familia.

Corrado era un pequeño corazón que se hizo grande por estar siempre dispuesto a ayudar a los demás por eso nunca dudo en ponerse la camiseta de #LuzParaEllos.  En esos años lo acompañaba siempre su tubo de oxígeno, que aceleró la votación por la media sanción en la Cámara de Diputados de la Nación, poniendo en evidencia la fragilidad de su condición. Cuando la ley fue finalmente sancionada, Corrado puedo expresar su felicidad ante las cámaras de TV con la humildad que los caracterizaba: “Esta ley es por todos los nenes que no pueden pedirla y que por un corte de luz se van o pierden sus habilidades”.

"Este es un gran paso porque soluciona su propia vida que más de una vez estuvo amenazada y dejamos un camino para que otras familias no sufran lo que sufrimos nosotros", decía Carola emocionada en la puerta del Congreso.

Pasó sus últimos dos años de vida en medio de internaciones pero siempre pensando en los demás e impulsándonos a seguir luchando para que la vida de nuestros hijos e hijas no se apaguen. Así logramos durante 2018 que muchos Senadores nacionales conocieran sobre las cardiopatías congénitas y se involucraran en la sanción de una ley hasta que el 28 de octubre del 2018, a los 19 años, Conrado nos dejó físicamente pero su legado sigue con nosotras y nuestros hijos e hijas, al igual que sus palabras: “Es necesario que se hable de las cardiopatías congénitas, que discuta sobre las cardiopatías congénitas y que se sancione una ley”, afirmó alguna vez.