Santiago es un bebé de 2 años que vive en la ciudad de Hurlingham, en el Oeste del Gran Buenos Aires. Le encanta reír, bailar, jugar con el agua, escuchar música y salir a pasear en familia.

Aunque observaron algo extraño en el corazón de Santi en la ecografía de la semana 40, recién cuando nació le diagnosticaron Síndrome de Shone, una compleja cardiopatía congénita que implica varias obstrucciones en el lado izquierdo del corazón. “En una ecografía de control en la semana número 40 del embarazo, el ecografista nos indicó que veía una cavidad del corazón que estaba más grande que la otra”, explica Nicolás, el papá de Santi. “A la semana de aquel chequeo de rutina nació Santiago y luego de pasar la primera noche de vida con nosotros, le realizaron una nueva ecografía y notaron que tenía riesgo de vida. Quedó internado en neonatología y a los cuatro días le hicieron la primera operación por coartación de aorta”. La cirugía no pudo corregir el problema. Por eso, a los 4 meses, le realizaron un cateterismo para intentar aliviar el esfuerzo que estaba haciendo su corazón y una nueva cirugía a poco de cumplir el año.

El problema de salud de Santi parecía no tener solución y, como consecuencia de su patología, no podía realizar las actividades con total normalidad ya que se cansaba más de lo habitual, transpiraba mucho, se agitaba y además tenía dolores en el pecho. Santi necesitaba que su válvula aortica fuera reparada de manera urgente dado que el pronóstico de sobrevida no era alentador sino se trataba quirúrgicamente a mediano plazo.

Con la idea de darle a Santi la posibilidad de tener una mejor calidad de vida y evitar el final catastrófico, sus papás Daniela Manuli y Nicolás Herrera, visitaron cirujanos y cardiólogos hasta encontrar la opción más adecuada para Santi.

Santiago y su familia contaron con el apoyo de muchas personas que se movilizaron en todo el país en medio de la pandemia para que la cirugía fuera posible. “Queremos que el corazón de Santi lata más fuerte”, decía Daniela y ese corazón está latiendo. Hoy esa válvula esta reparada y Santi puede jugar, saltar y correr sin cansarse.