Una cardiopatía congénita compleja resulta de una alteración estructural del sistema circulatorio que afecta la posición del corazón en el cuerpo, el tamaño de los ventrículos y /o a los grandes vasos.

El síndrome de corazón izquierdo hipoplásico #HLHS es un defecto de nacimiento poco frecuente (con una incidencia 2 cada 10000 nacidos vivos) que afecta el desarrollo de la parte izquierda del corazón por lo que no puede realizar su función de enviar sangre oxigenada al cuerpo. Sin tratamiento quirúrgico la mayoría de los bebes mueren antes del cumplir el mes de vida. El lado izquierdo del corazón, en la mayoría de los casos, no se puede reconstruir; por lo tanto, el objetivo de las operaciones consiste en "redirigir" el flujo de sangre adentro del cuerpo.

El Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico, el Síndrome de Ivermark o el Síndrome de Shone y otras cardiopatías donde hay afección de la parte izquierda del corazón, la válvula aortica y el ventrículo izquierdo son enfermedades muy complejas que requieren tratamiento y seguimiento durante toda la vida.

Muchas historias como la de Santi, Guille, Lauti,  Libertad, Gael, Conrado y otras que no  circularon en los medios, nos han llevado, en los últimos años, a pedir que se dicten normas específicas que protejan a los niños y niñas que nacen con una cardiopatía congénita como la Ley de Electrodependientes el Proyecto de ley Sobre la Concientización sobre las cardiopatías congénitas de la Senadora Silvina García Larraburu, por medio de los cuales buscamos ofrecer una protección de la vida y la calidad de vida y brindar herramientas específicas para que conozcan el paquete de leyes existentes en el país que protegen el acceso a la salud, la escolaridad, las prestaciones de habilitaciones y rehabilitación y las prestaciones sociales. Así como también a brindar apoyo e información a muchas familias en forma individual para que puedan acceder a sus derechos.

Convencidos de que UN PEQUEÑO CORAZÓN PUEDE TENER UNA GRAN VIDA desde esta primera quincena de febrero en el marco del Día mundial de la Concientización de las Cardiopatías Congénitas y durante el mes de febrero, estuvimos visibilizando nuestro trabajo y nuestras historias en las redes sociales de ESPACIO PECO bajo el lema #CHDVOICE porque son historias que pueden inspirar a otras familias que están pasando por la misma situación.