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Muchas veces, la inclusión temprana de los niños y niñas con enfermedades congénitas en las instituciones educativas de Argentina es resistida por las recomendaciones que los padres reciben de los distintos profesionales de la salud. El tratamiento de las cardiopatías complejas está asociado a una alta tasa de morbimortalidad lo cual sumado a las demandas que sufren las instituciones educativas por “presunción de malos cuidados” hacia los niños, tornan la escolarización de los niños y niñas con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) y otras cardiopatías complejas un ámbito desconocido.
“Cuando nuestra hija con HLHS se encontraba cerca de cumplir los 2 años, nos planteamos la posibilidad de que ella comenzará a concurrir al jardín en la sala maternal”, nos comenta una familia que se acercó a la Fundación. “En ese momento caímos en cuenta que no había un protocolo de inclusión para los niños y niñas con HLHS o con Ventrículo Único o con cardiopatía compleja. Un largo camino nos llevó a varias reuniones con la escuela, autoridades del sistema educativo y el personal médico, de las cuales no obtuvimos muchas respuestas”, concluyen.
Finalmente, un trabajo conjunto, con la ayuda de algunas familias norteamericanas e inglesas llevó a esta familia a acercarse a las autoridades educativas para solicitar la vacante de su hija de la siguiente forma:
· Presentando la planilla de inscripción del establecimiento, fotocopia del DNI de la niña (requisito para todos los niños y niñas) y una carta escrita por los padres aclarando la condición de su hija detalladamente y sencillamente.
· Informado de la utilización de una pulsera de identificación para pacientes cardiovasculares.
· Proponiendo realizar una presentación sobre su hija y su condición a todo el personal de la escuela de manera informativa.
· Proponiendo iniciar la concurrencia en el periodo de adaptación con seguimiento y reuniones periódicas (familia, escuela y autoridades del ministerio de educación del distrito correspondiente).
“Una vez que los padres informen a la escuela de la condición de su hijo, la asignatura más difícil de abordar será la clase de educación física. La mayoría de las escuelas son muy receptivas hoy en día en relación a los niños con limitaciones físicas, pero hay algunas que todavía requieren cartas del equipo médico que atiende al niño. Si este es el caso, el médico de su hijo será capaz de proporcionar la documentación necesaria para usted pueda orientar a la escuela en relación a la actividad física”, explica Cynthia Hinck, enfermera especializa en cardiología de la Mayo Clinic.
Es importante destacar que la escuela no puede exigir aptos físicos u otros certificados médicos como requisito para la inscripción. Si bien se puede consultar al cardiólogo o al pediatra sobre su postura de la escolarización, es importante saber que la escolarización de los niños es una decisión de la familia y no de los médicos. También hay que destacar, que negar la vacante por motivos de discapacidad es un acto discriminatorio. En concordancia el Art 24 de la CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, la cual tiene rango constitucional desde el año 1994 por medio del Art 75 inc. 22 de la constitución nacional “…Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan…”
Una de las mayores preocupaciones que surgen es si la escuela está preparada para satisfacer las necesidades de un niño con cardiopatías. “Algunas escuelas tienen más capacidad para adaptarse a los nuevos desafíos que otras y no todos los niños ingresan al sistema escolar en las mismas condiciones o con las mismas habilidades. Dicho esto, el equipo médico que atiende a su hijo siempre debe estar dispuesto a ayudar respondiendo preguntas que la escuela puede tener sobre las necesidades de su hijo”, analiza Hinck. También sería útil proporcionarle al sistema de emergencia de la escuela (en muchos países, las escuelas cuentan con enfermería en el edificio) material de lectura sobre la condición de su hijo.
Otra inquietud que surge ante la escolarización de los niños y niñas con condiciones cardiacas complejas es: ¿Cómo puedo saber si mi hijo hija está preparado para afrontar la jornada escolar completa? “Los niños y niñas con cardiopatías congénitas complejas pueden afrontar la jornada escolar completa, porque conocen sus límites físicos y aprenden a autorregularse. Es importante dejarlo disfrutar de este tiempo”, sostiene Hinck.
También es muy importante abordar con la escuela las secuelas neurológicas o motrices que pueden tener nuestros niños producto del tratamiento quirúrgico. Estas situaciones deben abordarse con cautela y el apoyo de un profesional imparcial e idóneo del espectro psicológico o neurológico, debido a que la inclusión se basa en acompañar al niño / niña para que pueda construir sus propios aprendizajes a partir de sus posibilidades.
Muchos médicos afirman que no es conveniente que nuestros hijos o hijas concurran al jardín porque en estos ambientes pueden contraer enfermedades que pueden poner en riesgo su vida. “Si bien nuestros hijos/hijas tienen una condición congénita especial y delicada (y algunos más que otros según la etapa del paliativo en que se encuentran) es importante saber que la escuela puede ser un medio estimulante donde los niños y niñas pueden logar habilidades y recuperarse de distintas secuelas del tratamiento quirúrgico”, concluye la médica de la Mayo Clinic.
Para mas informacion sobre la inclusión educativa de los niños y niñas con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) u otras cardiopatías congénitas complejas (CHD) contactate con Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
