Uno de los principales problemas que enfrentan las familias con hijos o hijas con diagnóstico de HLHS u otra cardiopatía congénita compleja es tener que luchar con las complicaciones que la misma cardiopatía acarrea. “Los niños con cardiopatías congénitas frecuentemente presentan alteraciones sobre su estado nutricional, su crecimiento y su desarrollo”, afirma la Dra. Karina Machado Pediatra, especialista en nutrición de la Universidad Nacional de Chile.
Anorexia, fatiga, polipnea, saciedad precoz, efecto de las medicaciones, mala absorción de los nutrientes, enlentecimiento del proceso digestivo sumado al aumento de gasto metabólico, trabajo muscular y consumo de O2, la hipertrofia y dilatación cardíaca y reiteradas intercurrencias respiratorias, u otro tipo de infecciones llevan a la necesidad de un abordaje temprano, interdisciplinario y especializado.
“Los chicos con cardiopatías son flacos”, esa era siempre la respuesta ante mi preocupación comenta una mamá que se acercó a la Fundación buscando respuestas sobre la condición nutricional de su hija de 4 años con diagnóstico de HLHS. La angustia ante la falta de respuesta lleva a que el “problema de alimentación” termine dejando secuelas psicológicas no solo en el paciente sino también en toda la familia.
“Como mamá cuesta mucho que los médicos responsables de la salud de nuestros hijos tomen en cuenta los signos que observados en casa respecto del problema alimentación. En general el bajo peso no es más que el reflejo de muchos otros síntomas que venimos observado en casa por lago tiempo como falta de apetito y la dificultad para ingerir determinados alimentos.”
Informarse, investigar, conversar con otros padres y ponernos acción son la clave. Los médicos y la familia debemos comprometernos a llevar un control de la ingesta de calorías y el incremento del peso y de la talla. No es tarea fácil. Vamos a renegar para que coman todo el plato (o quizás medio plato) y/o para que terminen su mamadera. Nos vamos a frustrar muchas veces. ¡Pero es posible ganar la batalla!
Quizás también está la posibilidad de que se necesite una ayuda “extra” y tengamos que evaluar con el equipo de tratamiento un soporte nutricional como ser la sonda nasogástrica o un botón gástrico, ya que más de 50% de los niños con ventrículo único tienen problemas nutricionales y muchos de ellos no se solucionan con las intervenciones quirúrgicas únicamente. La malnutrición no solo afecta el crecimiento y el desarrollo del niño, sino también incrementa las complicaciones de la cardiopatía y de las cirugías, por eso todo lo que se pueda hacer para ayudar a que nuestro hijo esté bien nutrido y en un peso acorde a su edad va a ser beneficioso.
En niños o niñas mayores a 1 año cuando la ingesta vía oral está establecida pueden agregarse “calorías extra” al plato de comida que los ayudaran crecer. Muchas veces parece que el niño “come bien” sin embargo el gasto de calorías no es el mismo que el de un niño sano ya que su corazón le exige más a su cuerpo.
Para obtener estas “calorías extras” podemos recurrir a suplementos dietarios disponibles en el mercado, como el Pediasure por ejemplo, hay de distintos sabores y presentaciones (en polvo o la botella lista para beber). Estos suplementos que poseen por lo menos 1cal/ml – el doble de calorías que las leches comunes - y aunque no todos los niños los aceptan.
Otra forma muchos más artesanal es la que permite agregar “colorías extras” al plato de comida. Con una cucharada de aceite sobre todo a las papillas, fideos, arroz o puré puede agregarse 30 “calorías extras” a las comidas. El aceite a utilizar es el que se utiliza en casa, hay que tener en cuenta que muchos niños no aceptan el sabor fuerte del aceite de oliva. También podemos usar crema de leche o queso blanco y para los postres, la crema batida y el dulce de leche son buenos aliados.
También existen suplementos en polvo que son muy útiles como, por ejemplo Duocal o Fortini Neutro o la Polilmerosa, son polvos sin sabor que se pueden agregar a las sopas, papillas, purés, licuados, yogures y le aportan un extra de calorías al plato. En caso de platos calientes se debe agregar después de la cocción, ya que las altas temperaturas afectan la composición del polvo.
Como sabemos que el niño come poco lo importante es hacer que una porción pequeña tenga la mayor cantidad de calorías posible.
Para las meriendas o para llevar en el bolso si salimos de paseo o estamos fuera de casa, los suplementos bebibles son buena opción, como por ejemplo Frebini, Fortini o Infatrini, hay diferentes sabores (frutilla, chocolate, vainilla, banana) hace que tengamos a mano una merienda con muchas calorías a la que le podemos agregar unos frutos secos, una banana, las barras de cereal o de frutos secos. Es importante elegir lo que a nuestros hijos les gusta. En el mercado de los alimentos también podemos optar por los postres lácteos eligiendo siempre los que mas calorías tienen.
Otra opción que todavía es difícil de conseguir en el país, pero que para algunos niños es muy útil, son los jugos Ensure clear o Boost Breeze, estos son muy similares a un jugo común (ej. jugo Baggio o Cepita) y tienen las mismas calorías que el Pediasure. Son ideales para meriendas o cuando quieren tomar algo fresco.
Quizás no todos se encuentren en toda su variedad de sabores y dependiendo de donde sea nuestro lugar de residencia y las recomendaciones médicas que cada familia reciba del profesional a cargo del seguimiento del niño, pero es bueno probar diferentes marcas y sabores para darles a ellos variedad.
Es importante consultar con un médico antes de administrar cualquier suplemento de laboratorio. No todos los suplementos se pueden ofrecer a todos los niños ya sea por su edad, su condición cardiológica o sus necesidades nutricionales. El médico redactará un informe explicando la necesidad del paciente de suplementar su dieta. Este informe es muy importante porque muchos de estos productos son costosos y cuentan con la cobertura de la Obra Social y las empresas de medicina prepaga.
Como padres debemos entender que es muy importante que estemos atentos al progreso de peso de nuestros hijos desde el nacimiento, ya que los primeros 2 años son fundamentales para su crecimiento y desarrollo. Nunca debemos dudar de nuestras sensaciones y buscar profesionales con los que podamos sentirnos cómodos, escuchados y nuestra opinión como padres, sea siempre tenida en cuenta y valorada. Los mejores resultados se obtienen cuando se realiza un trabajo en conjunto.
